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Por Allen Frances

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Actualmente el índice del autismo se ha disparado a uno de cada 80 en Estados Unidos Y, lo que resulta todavía más sorprendente, a uno de cada 38 en Corea.

La primera reacción fue el pánico paterno; temor al autismo ante el más mínimo signo de que el niño no fuese absolutamente convencional. Esto se vio reforzado por artículo publicado en The Lancet que sugería que el autismo podría deberse a la vacunación. De hecho su concurrencia no es más que una mera casualidad cronológica (la edad típica en que aparece el autismo coincide con la época en la que se administran las vacunas).. Desde entonces, estudios concluyentes han desmentido cualquier relación causal y The Lancet se retractó del artículo original cuanto más adelante fue considerado un fraude científico. Sin embargo, a pesar de todas las pruebas en contrario, el miedo infundado de los padres persiste. Evitar las vacunas para proteger los niños de una falsa epidemia de autismo ha puesto a muchos de ellos en riesgo ante epidemias muy reales de sarampión y otras enfermedades infantiles controladas y en ocasiones peligrosas. Todo esto refleja el desconocimiento general acerca del funcionamiento del diagnóstico psiquiátrico; Es decir, que los índices de predominio son siempre extremadamente sensibles a cualquier cambio de definición. El hecho de que se haya multiplicado por 40 en sólo 20 años se debe a que los hábitos diagnósticos han cambiado radicalmente y no a que los niños se hayan vuelto de repente más autistas.
La epidemia de autismo tiene tres causas una parte se debe sin duda a una mejora del reconocimiento Y la identificación por parte de médicos, profesores, familias Y los propios pacientes. Poner de relieve un problema reduce el estigma Y mejora la búsqueda activa de casos otra parte se debió a la introducción por parte del DSMIV del Síndrome de Asperger un nuevo diagnóstico que amplió enormemente el concepto de autismo. Sin embargo, aproximadamente la mitad de la epidemia ha sido provocada por la búsqueda de beneficios, Los niños son diagnosticados incorrectamente porque ello garantiza una mayor atención por parte del sistema escolar y un tratamiento de salud mental más intenso.
Pocas personas presentan los síntomas incapacitantes del autismo clásico, Y son extremadamente fáciles de identificar. Por el contrario el Síndrome de Asperger describe a personas en cierto modo extrañas (con intereses estereotipados comportamientos poco habituales y problemas inter personales), pero ni mucho menos tan gravemente incapacitadas como las que padecen de autismo clásico (el cual incluye una incapacidad para comunicarse y un coeficiente intelectual bajo). Dado que muchas personas son excéntricas y tienen dificultades para las relaciones sociales, no existe una línea definida que las separe de quienes padecen el Síndrome de Asperger. Según nuestros cálculos el Síndrome de Asperger sería unas tres veces más común que el autismo clásico. Sin embargo los índices se han disparado artificialmente porque muchas personas dentro de los límites de la variabilidad normal (o con otros trastornos mentales) han sido clasificados erróneamente como autistas especialmente cuando el diagnóstico se realiza en centro de atención primaria, en colegios y por padres o pacientes.
Puede que el DSMIV Haya provocado una epidemia de autismo pero otros potentes motores lo han impulsado más allá de lo que se podría imaginar. Probablemente el más importante ha sido la retroalimentación positiva entre los vehementes defensores de los pacientes y las prestaciones de los programas escolares y terapéuticos qué exigen un diagnóstico de autismo. A medida que la población de pacientes ¨autistas¨ y sus familias iba creciendo adquirieron la fuerza necesaria para obtener muchas prestaciones adicionales, a veces interponiendo demandas judiciales. Así las prestaciones adicionales fueron un incentivo para el aumento de los diagnósticos. Al haber más personas diagnosticadas había más grupos exigiendo prestaciones.

El estigma del autismo también se redujo enormemente. Internet le proporciona un medio de comunicación adecuado Y com apoyo social Y compañerismo. El autismo decidió una amplia y favorable cobertura por parte de la prensa y la televisión Y se presentó de manera comprensiva en películas y documentales. Muchas de las personas de éxito se reconocieron en la descripción del síndrome de tarjeta Y algunas de ellas lo tenían haga. El síndrome hasta que llegó ahí incluso adquirir cierto glamour como algo poco convencional especialmente entre los expertos en tecnología. La publicidad tuvo el efecto positivo de reducir la herida que conllevaba el diagnóstico. Pero se cayó en exceso. El síndrome de aparecer paso de la nada convertirse en el diagnóstico del día en la explicación de todas las diferencias individuales. A ver la mitad de los niños actualmente diagnosticados no cumplen hola criterios si se aplican de manera rigurosa Y aproximadamente la mitad lo habrá superado tras repetidas evaluaciones.

La epidemia tiene ventajas e inconvenientes. A los pacientes identificados correctamente el diagnóstico les ha proporcionado las ventajas de gozar de mejores prestaciones escolares y terapéuticas, una menor lacra social, Más comprensión por parte de la familia, Menos sensación de soledad y apoyo por internet. A los pacientes diagnosticados incorrectamente les acarrea una lacra social y una reducción de sus expectativas personales y familiares. Además están los costos sociales que comporta la asignación indebida de recursos extremadamente escasos y valiosos. Sería mejor que las decisiones escolares no estuviesen tan estrechamente vinculadas a un diagnóstico psiquiátrico desarrollado originalmente con fines clínicos, no educativos en absoluto. Muchos de los niños diagnosticados erróneamente ya tienen otros problemas que, por sí solos, los haría merecedores de especial atención; no necesitan padecer de la lacra adicional que con lleva un diagnóstico de autismo incorrecto. Las prestaciones escolares deberían basarse en necesidades académicas no en un diagnóstico psiquiátrico.

Como director del equipo de trabajo del DSMIV soy culpable de no haber previsto la avalancha de diagnósticos de síndrome de Asperger. Habría sido adecuado predecir con antelación los cambios en los índices diagnósticos Y explicar sus causas. Deberíamos haber dado paso de manera preventiva para educar al público y a los medios de comunicación sobre lo que significa Y no significan las etiquetas, Advertir de que los niños no habían cambiado sino que lo que había cambiado era la forma de diagnosticar. Es mucho más fácil crear una moda que acabar con ella.

Parte del libro de Allen Frances ¿Somos todos enfermos mentales?.
Ariel. Bs.As.2014 (p. 178/180)